Esta semana, una investigación pública en Reino Unido escuchará los testimonios de padres de alumnos que perdieron la vida y de estudiantes de una escuela para niños discapacitados en la que más de 120 menores fueron víctimas de lo que se conoce como el peor desastre en tratamientos en la historia del Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés).
Entre 1974 y 1987, a los alumnos del Treloar’s College, en el sur de Inglaterra, se les ofreció un tratamiento para la hemofilia, una rara condición genética por la cual la sangre no coagula de forma adecuada (por falta de una proteína conocida como factor VIII y IX).
Al menos 72 niños murieron después de que se les suministrara un fármaco contaminado con HIV y hepatitis viral.
«Hemos perdido a tantos amigos de Treloar y es absolutamente desgarrador», dice Richard Warwick, alumno de la escuela de Hampshire a fines de la década de 1970 que luego fue diagnosticado con VIH.
Alec Macpherson, exdirector del establecimiento, también responderá preguntas. «Les causó mucha ansiedad y mucho malestar a esos chicos», le dijo a la BBC antes de la audiencia.
«Les inculcó rabia: ‘¿Por qué a mí, por qué me pasó esto, por qué tengo esta terrible enfermedad?'».
Lotes contaminados
Treloar’s College es un internado para niños discapacitados que cuenta con un centro especializado en hemofilia del NHS, dirigido por un equipo médico.
Para mediados de los años 70, estuvo disponible por primera vez un nuevo tratamiento para esta condición conocido como Factor VIII/IX.
Ade Goodyear y sus dos hermanos recibieron tratamiento por hemofilia.El NHS no era autosuficiente en el plasma sanguíneo que se utilizaba para fabricar el medicamento, por lo que lo importó del extranjero, sobre todo de Estados Unidos.
Los lotes que llegaron estaban contaminados con hepatitis A, B, C y más tarde con VIH. Miles de hemofílicos en todo Reino Unido resultaron infectados.
La historia de Ade y sus hermanos
Ade Goodyear ingresó a Treloar en 1980 cuando tenía 10 años. Describió la vida allí como «maravillosa» con maestros y enfermeras comprensivas, y buenos amigos.
Al igual que a otras decenas de otros niños en la escuela, le dieron Factor VIII para ayudar a controlar sus hemorragias.
«Con una de mis primeras inyecciones, contraje hepatitis y me mantuvieron aislado durante dos semanas», dice.
En 1985 lo llevaron a una pequeña oficina con un grupo de niños, donde le informaron que había dado positivo en la prueba del VIH, que en ese entonces era un virus recién descubierto sin tratamiento conocido y con una esperanza de vida corta.
«El médico estaba molesto y nos señaló y nos dijo, tú lo tienes y tú no lo tienes. Y a la 1.50 p.m. volví a la clase de ciencias. Ni siquiera tuve la tarde libre», recuerda.
«Un amigo mío agarró una maceta y la tiró contra la pared del centro de hemofilia. Era un día hermoso de verano y recuerdo haber pensado, ¿cuántos amaneceres más como este voy a ver?».
Los dos hermanos mayores de Ade murieron después del tratamiento con Factor VIII: Jason de Sida en 1997 y Gary por problemas de salud relacionados con la hepatitis C en 2015.
Para alumnos como Ade y Richard significó vivir con el estigma de lo que entonces era una enfermedad poco conocida.
Reporteros de los periódicos los seguían desde afuera de las puertas de la escuela y les gritaban preguntas sobre si tenían o no VIH.
Herencia trágica
Solo 32 de los 122 hemofílicos que asistieron a la escuela entee 1974 y 1987 siguen vivos hoy. La mayoría murió después de contraer VIH o hepatitis viral.
Se espera que la investigación pública pueda responder preguntas sobre lo que sucedió en Treloar y el centro de hemofilia del NHS administrado desde la escuela.
Las familias quieren saber por qué no se les informó antes sobre los riesgos potenciales del Factor VIII y por qué pasaron tantos años hasta que el medicamento fue tratado con calor para matar los virus y otros contaminantes.
Los lotes de sangre que llegaron de EE.UU. estaban contaminados, primero con hepatitis, luego con VIH.«Lo que sucedió en la escuela vuelve para atormentarnos todos los días», dice Stephen Nicholls, un exalumno que se infectó con hepatitis C después de su tratamiento.
«Nunca olvidaremos la historia de Treloar y los recuerdos de lo que sucedió aquí».
El centro de hemofilia en la escuela estaba dirigido por médicos y enfermeras del NHS y no por personal empleado directamente por la institución, que todavía se ocupa de niños con discapacidades físicas en la actualidad.
«Aunque nadie ha sugerido en ningún momento que Treloar tuvo la culpa, es una parte trágica de nuestro pasado», señaló la escuela en un comunicado.
«Fue, y sigue siendo, un momento muy difícil para nuestros exalumnos afectados, sus familias y el personal que estaba aquí en ese momento».
BBC News Mundo